(Molly Belle/Unsplash) Als Lauren Gelfer herausfand, dass sie es getan hatte Endometriose Sie litt seit fast neun Jahren unter chronischen Schmerzen und ihr Nervensystem war völlig überfordert.
Seit ihrem zwölften Lebensjahr hatte man ihr gesagt, dass ihre schwächenden Perioden normal seien, aber irgendetwas schien nicht ganz zu stimmen. Als Erwachsene wurden ihre Symptome immer schlimmer, bis sich die Schmerzen in ihrem Körper außerhalb ihrer Kontrolle anfühlten.
„Von diesem Zeitpunkt an war ich praktisch ununterbrochen auf der Suche nach Antworten und ging zu jedem einzelnen Arzt, zu jedem einzelnen Fachgebiet, das man sich nur vorstellen konnte“, sagte Lauren zu Energyeffic. „Ich war ziemlich besessen davon, zu verstehen, was mit meinem Körper passiert, und war ziemlich überzeugt, dass das nicht normal oder in Ordnung war.“
Das Unheilbare behandeln
Endometriose ist eine sehr häufige entzündliche Erkrankung Hauptursache für chronische Unterleibsschmerzen . Wie die beiden genau zusammenhängen, bleibt ein Rätsel. Endometriose, kurz Endo, ist dadurch gekennzeichnet, dass endometriumähnliches Gewebe (ähnlich dem Gewebe, das die Gebärmutter auskleidet) außerhalb der Gebärmutter wächst und Läsionen verursacht, die mit starken Schmerzen in der Beckenhöhle einhergehen können, wenn auch nicht in jedem Fall.
Ein Diagramm der Endometriose. (FancyTapis/Getty Images)
Trotz Aufprall eine von zehn Frauen im gebärfähigen Alter weltweit Derzeit gibt es keine bekannte Ursache oder Heilung, sondern nur eine lebenslange Behandlung. Mittlerweile mangelt es erheblich an Geldern für Pflege und weitere Forschung Die meisten gängigen Behandlungen wirken nicht bei jedem .
Heutzutage werden chirurgische Eingriffe zur Entfernung von Endoläsionen sowie Hormone zur Schmerzlinderung eingesetzt hemmt das weitere Wachstum der Läsion , sind für viele Patienten entscheidende Schritte, aber sie sind nicht bei jedem wirksam, und sie gehen mit ein mögliche Risiken von Narbengewebe und unerwünschte Nebenwirkungen .
Da die Symptome von Endo außerdem nicht immer auf die Gebärmutter beschränkt sind, kann es bei manchen Patientinnen auch nach einer Operation zur Entfernung der Läsionen weiterhin zu schmerzhaftem Sex und anderen schwächenden Problemen in Blase, Bauch und Darm kommen.
In Laurens Fall, als sie an das verwiesen wurde British Columbia Center für Beckenschmerzen und Endometriose In Kanada war sie sich nicht einmal sicher, ob sie Endometriose hatte – aber ihr Arzt war von ihren Symptomen überzeugt und ihre Operation gab ihm Recht.
Am Ende ist Lauren sehr froh, dass sie den Eingriff hatte, da sie ihr eine definitive Diagnose und eine gewisse Schmerzlinderung verschaffte, aber leider waren ihre Probleme damit noch nicht vorbei.
Nach Jahren chronischer Schmerzen im Vorfeld der Operation fühlte sich Lauren körperlich schwach und geistig erschöpft. Ihr Beckenboden war enorm angespannt und sie hatte immer noch erhebliche Schmerzen.
Erst als sie anfing, an anderen Aspekten ihrer Gesundheit zu arbeiten, bemerkte sie deutliche Veränderungen in ihren Symptomen. Zu lernen, wie sie ihren Körper mit Achtsamkeit, somatischer Therapie und Beckenphysiotherapie schrittweise desensibilisieren kann, habe ihr Leben verändert, sagt sie.
„Ich habe immer noch Schmerzen, ich habe immer noch Schübe, ich habe immer noch wirklich schlimme Tage“, sagt Lauren. „Ich glaube jedoch, dass sich meine Einstellung geändert hat und ich mich nicht mehr so sehr im Schmerz gefangen fühle.“
Eine lebenslange Reise
Während Laurens langer Weg bis zur Diagnose extrem klingen mag, ist er im Hinblick auf die Erfahrung von Endometriose-Patienten kaum ungewöhnlich. Heutzutage deuten Untersuchungen darauf hin, dass die Mehrheit der Ärzte nicht weiß, wie es geht erkennen oder richtig behandeln Endometriose.
Ein Teil davon hat mit dem Geheimnis zu tun, das die Krankheit selbst umgibt. Derzeit gibt es nur sehr wenige nicht-invasive Biomarker zur Definition von Endo, und seine Hauptsymptome – Schmerzen und Unfruchtbarkeit – unterliegen einer Reihe anderer Faktoren.
Wenn nur wenige Ärzte wissen, worauf sie achten müssen, und die Krankheit oft nicht erkennen, ist es keine Überraschung, dass viele Patienten warten zwischen vier und 11 Jahren für eine richtige Diagnose. Dies kann nicht nur das Vertrauen zwischen Arzt und Patient untergraben, sondern auch die Lebensqualität einer Person beeinträchtigen und ihr Schmerzbewusstsein insgesamt erhöhen, selbst an Orten, die nichts mit ihrer Erkrankung zu tun haben.
Häufige Symptome einer Endometriose. (TimoninaIryna/Getty Images)
„Außerdem“, Forscher schrieb In einer Arbeit aus dem Jahr 2019 heißt es: „Obwohl die Evidenz begrenzt ist, kann das Versäumnis einer rechtzeitigen Diagnose und einer angemessenen Behandlung der Endometriose das Fortschreiten der Krankheit fördern … was die Fruchtbarkeit beeinträchtigen und das Risiko einer zentralen Sensibilisierung und chronischer Beckenschmerzen erhöhen kann.“
Heute gibt es eine entstehenden Gruppe von Gynäkologen die denken, dass wir uns zu sehr auf die Behandlung der Endometriumläsionen konzentriert haben und uns nicht genug auf die Behandlung der damit verbundenen Schmerzen konzentriert haben.
In manchen Fällen, sagen sie, ist es so, wenn eine Person über Jahre hinweg sehr starken Episoden unkontrollierbarer Schmerzen ausgesetzt war könnte zu Veränderungen führen innerhalb des Nervensystems selbst, und auch das müssen wir behandeln können.
Catherine Allaire , der medizinische Direktor und Mitbegründer der Klinik in British Columbia, bezeichnet dies als „hochregulierend“ – ganz einfach ausgedrückt bedeutet dies, dass der Schmerz über die Endometriumläsionen hinaus in das Gehirn oder Rückenmark gewandert ist und dauerhafte biochemische Veränderungen verursacht hat.
Sobald dieser zentralisierte Schmerzzustand besteht, gehen einige Forscher davon aus, dass er sogar auf andere Bereiche im Becken übergreifen könnte, etwa auf den Darm, die Bauchdecke und die Blase.
Wie Sie sich vorstellen können, können diese damit verbundenen Schmerzen die Diagnose unglaublich schwierig machen, und eine der größten Hürden hängt mit unseren historischen Annahmen über den Schmerz selbst zusammen.
Früher dachten Ärzte, wenn es Schmerzen gäbe, müsse ein Problem in der Nähe vorliegen. Es stellt sich jedoch heraus, dass Schmerzen nicht immer ein stabiler oder genauer Indikator für die Gewebegesundheit sind; Vielmehr kann es als Schutzmechanismus fungieren und genau wie ein knurrender Wachhund manchmal durch harmlose Störungen ausgelöst werden.
Wenn dieser Schutzmechanismus zu lange in höchster Alarmbereitschaft bleibt, selbst wenn die Bedrohung verschwunden ist, könnte er mehr Schaden anrichten als nützen. Vielleicht ist das der Grund, warum einige Endo-Patienten Erfahrung quälend Bei nur wenigen Läsionen treten Symptome auf, bei anderen dagegen schwere Endometriose leiden kaum oder gar nicht unter Schmerzen.
„Wir machen wahrscheinlich genau das, was wir mit der Brust gemacht haben.“ Krebs „Das bedeutet, alle Menschen auf die gleiche Weise zu behandeln, ohne chirurgische Eingriffe, wiederholte Operationen oder wiederholte Medikamente“, sagt er Jason Abbott , Experte für die chirurgische Behandlung von Endometriose an der University of New South Wales in Australien. „Und das ist eigentlich überhaupt nicht das, was wir tun sollten.“ „Wir sollten versuchen, die Unterart der Krankheit zu verstehen.“
Das Problem ist, dass wir mehr Forschung brauchen, um das herauszufinden wie diese Untertypen tatsächlich aussehen und wie wir sie am effektivsten behandeln können, denn die Instrumente, die uns derzeit zur Verfügung stehen, sind begrenzt und nicht gründlich erforscht.
In einer kleinen von Abbott durchgeführten Studie fand er heraus bis zu 20 Prozent der Endometriosepatienten Nach der Operation kehren Sie mit den gleichen Schmerzen zurück. Diejenigen, die weitere komplexe Schmerzprobleme entwickeln, sind nur eine kleine Untergruppe der Endometriose-Patienten, aber Abbott sagt, dass ihr Leiden untergeht.
„In allen anderen Bereichen der Medizin wissen wir, dass die Schmerzbehandlung ein wirklich wichtiger Aspekt ist, und das scheinen wir bei Endometriose vergessen zu haben“, sagt Abbott.
Den ganzen Menschen behandeln
Die interdisziplinäre Klinik von Allaire war die erste ihrer Art in Kanada und konzentriert sich heute auf neue Techniken zur Behandlung und Überwindung des komplexen Problems chronischer Schmerzen bei Endometriosepatienten.
„Wenn [Patienten] an dem Punkt angelangt sind, an dem alles wehtut, und sie ständig und täglich Schmerzen haben und nicht auf Operationen oder gar Medikamente ansprechen, dann müssen wir damit beginnen, es als komplexes Schmerzproblem anzugehen“, so Allaire sagt.
Ein kürzlich aktualisiertes Rezension zu chronischen Beckenschmerzen erklärt, dass, wenn der akute Endoschmerz zentralisiert wird und die allgemeine Schmerzschwelle sinkt, mögliche Behandlungen Schmerzmittel, orale Kontrazeptiva, Beckenbodentherapie, kognitive Verhaltenstherapie, Ernährungsberatung, neuromodulatorische Verfahren und/oder umfassen sollten Operation.
Heute versucht Allaires Zentrum, diese vielen Disziplinen unter einem Dach anzubieten. In ihrer Ambulanz erhalten Patienten eine gründliche klinische Untersuchung, um alle potenziellen Auslöser ihrer Schmerzen zu identifizieren. Gemeinsam mit Gynäkologen, Chirurgen, Physiotherapeuten, Beratern, Krankenschwestern und Pädagogen wird ein lebenslanger Therapieplan entwickelt, der auf ihre persönlichen Bedürfnisse und Vorlieben zugeschnitten ist.
Die Schmerzaufklärung sei ein entscheidender Teil, erklärt Allaire, weil sie dabei helfe, den Patienten zu stärken. Es gehe nicht darum, den Schmerz zu akzeptieren, sagt sie, sondern darum, zu akzeptieren, dass Schmerz durch Achtsamkeit und Bewegung verändert werden kann.
Wie wir bei anderen Patienten mit chronischen Schmerzen gesehen haben , kann dieses Wissen den Menschen helfen, sich besser unter Kontrolle zu fühlen. Tatsächlich, jüngste Forschung legt nahe, dass das Verständnis von Schmerz tatsächlich verändern kann, wie sehr die Dinge weh tun.
Nachdem sie an Allaires Klinik teilgenommen hat, sagt Lauren, dass ihr klar geworden ist, dass der Schmerz, den sie empfindet, in Wirklichkeit ihr Körper ist, der sie nach Jahren unbehandelter Qualen warnen will, dass eine Gefahr droht.
„Wenn man als junges Mädchen seine Periode bekommt und Schmerzen hat und einem gesagt wird, das sei normal, ist das an sich schon sehr traumatisch“, sagt sie. „Wir werden ständig abgelehnt, wissen Sie? Ich sage nicht, dass die Schmerzen dadurch verursacht werden, aber ich denke, dass sie die Schmerzen auf jeden Fall verstärken.“
Lauren weiß, dass sie unglaubliches Glück hat. Die Klinik, die sie besuchte, hat jetzt eine sechsmonatige Warteliste, und es gibt kaum andere Alternativen in Kanada oder anderswo. Selbst in Australien, dem einzigen Land der Welt mit einem nationalen Aktionsplan gegen Endometriose, gibt es immer noch nicht genügend Dienste dieser Art für Patienten mit chronischen Unterleibsschmerzen, obwohl langsame Fortschritte erzielt werden.
„[Diese Patienten] sind diejenigen, die in der Regel keine Hilfe in der Gemeinschaft bekommen“, sagt Allaire, „weil die einzigen Hilfsmittel, die es in der allgemeinen Gemeinschaft [Geburtshilfe und Gynäkologie] gibt, Operationen oder Medikamente sind.“
Suzie As-sanie, Expertin für chronische Unterleibsschmerzen an der University of Michigan, glaubt, dass dies der Grund sein könnte, warum einige Patienten leiden mehrere Exzisionen Jahr für Jahr mit wenig bis gar keiner Linderung – obwohl das, was sie wirklich brauchen, ihrer Meinung nach eine integriertere Herangehensweise an ihre Schmerzen und die anderen Faktoren ist, die dazu beitragen könnten.
Letztes Jahr, As-Sanie sagte Energyeffic wie einige verzweifelte Endometriosepatienten am Ende Opioide gegen ihre Schmerzen erhalten, statt einer echten, langfristigen Schmerzbehandlung.
Im Jahr 2014 gründete ihre Forschungsgruppe veröffentlicht einige der ersten bildgebenden Untersuchungen des Gehirns, die die Idee einer zentralen Schmerzverstärkung bei chronischen Beckenschmerzen bestätigten und möglicherweise erklären, warum manche Patienten nicht auf Therapien ansprechen, die darauf abzielen, ihre Endo-Läsionen zu beseitigen.
„Chirurgen vergessen, dass an diesen Endometriose-Läsionen eine ganze Frau hängt“, sagt Abbott, „und sie müssen die Frau behandeln, nicht nur die Läsionen.“
Lebenslanges Management
Lauren besucht immer noch ab und zu ihren Gynäkologen und denkt über eine weitere Operation nach. Sie kennt jedoch die Statistiken – Bis zu 40 Prozent der Patienten erleiden innerhalb von fünf Jahren erneut einen Rückfall – und sie ist sich nicht sicher, ob sie das riskieren will mögliches Narbengewebe .
„Zu diesem Zeitpunkt habe ich einfach das Gefühl, dass ich dazu noch nicht bereit bin“, sagt Lauren. „Weil ich durch die ganzheitliche Arbeit an meiner körperlichen und geistigen Gesundheit so große Fortschritte gemacht habe.“ „Ich habe ein bisschen Angst vor einer Operation.“
Lauren weiß, dass ihre Geschichte nicht auf alle Menschen mit Endometriose zutrifft. Sie sagt, wenn sie nicht an einem Ort mit subventionierter Gesundheitsversorgung für diese lebenslangen Behandlungen leben würde, würde sie auf jeden Fall über eine weitere Operation nachdenken.
Auch wenn eine erneute Entfernung nicht unbedingt eine schlechte Entscheidung ist – vor allem, wenn der Patient auf die erste Operation gut reagiert hat – ist dies keine Garantie dafür, dass die Krankheit nicht wiederkehrt, und wir wissen nicht viel über die Möglichkeit Risiken wiederholter Exzisionen , unter der derzeit viele Patienten leiden.
„Wenn es nicht viele Optionen gibt und Sie große Schmerzen haben, ist es weitaus wahrscheinlicher, dass Sie einer weiteren Operation zustimmen würden“, sagt Lauren. „Für mich hat meine erste Operation tatsächlich einen Nutzen gebracht.“ Ich denke, es hat etwas bewirkt. Es war einfach nicht alles, was ich mir wirklich erhofft hatte.‘